Il mistero di una vita particolare
Simone ha una sindrome rarissima, ma vi sono anche piccoli progressi. La speranza, oltre che dalla medicina, viene da tanti segni, quasi dei miracoli, che la disponbilità e la generosità delle persone non fanno mancare alla famiglia
Simone nasce in 25 minuti. Quando vede la luce c’è l’irrompere del pianto, poi il silenzio. L’ostetrica rassicura la mamma Roberta e poi corre a chiamare il pediatra di turno. Simone già da quei primi istanti in cui si mostra al mondo è “speciale”. E’ il 2006: Roberta e Michele (Miguel per gli amici) si accorgono subito che l’arrivo del loro secondogenito porterà a un cambiamento radicale. L’imprevisto entra in famiglia.
Una famiglia nata in occasione di uno sguardo che ha tutto il sapore di una scelta. Nel 2001 Michele e Roberta s’incontrano durante una vacanza, in montagna. Lui, Michele Bucherini, ingegnere informatico di Cervia e lei Roberta Magnani, biologa savignanese, dopo pochi mesi di fidanzamento sono già due in uno. Nel 2003 arriva Paolo, il primo maschietto e nel 2006 Roberta resta incinta di Simone.
“La mia era una gravidanza perfetta – sottolinea Roberta -. Nessuna preoccupazione. Paolo attendeva il fratellino Simone con tanto entusiasmo, contento di avere presto un compagno di giochi. Poi alla 37esima settimana Simone decide di venire al mondo. Nasce in pochissimo tempo, piange, ma immediatamente qualcosa non va. Simone si mostra poco reattivo. Ha la palatoschisi, una malformazione del palato che si presenta con una fenditura”.
Niente di irrimediabile, ma quello che preoccupa il medico della terapia intensiva neonatale del Bufalini è il fatto che Simone sembra avere una sindrome in atto. Arrivano gli esami e il controllo del genoma, la mappa genetica di ogni individuo.
“Ricordo – spiega Miguel – che non appena il medico dell’ospedale mi ha detto della Palatoschisi, la mia domanda è stata. “Ma si richiude da solo?”.
Con la comunità Papa Giovanni XXIII
“Vengo da una famiglia molto vicina alla comunità di don Oreste Benzi e che è sempre stata a contatto con l’handicap. Ho sempre fatto volontariato con i bambini e i ragazzi disabili – dice Roberta -, ma non mi sentivo pronta ad avere in casa un figlio disabile e soprattutto non sapevamo cosa dire a Paolo”.
Da quei primi giorni in ospedale per i coniugi Bucherini e i loro figli inizia il peregrinare da un ospedale all’altro del nord Italia, per scoprire cosa ha il loro Simone. Simone a Ferrara viene scoperto ipoacusico, ossia con un inizio di sordità. Poi mamma Roberta si accorge che ha spesso degli scatti. Nel frattempo c’è il dubbio di questa sindrome in atto e il grave problema di come nutrirlo con un buco nel palato.
“Andavamo per tentativi: nessuno ci sapeva consigliare bene come comportarci. Non volevamo il sondino naso-gastrico. Abbiamo provato tutte le tettarelle in commercio, fino a quando ne abbiamo trovata una adeguata”.
Dopo un anno di visite, ospedali e cliniche nessuna diagnosi certa per Simone, fino a quando i Bucherini arrivano alla “Nostra famiglia” di Bosisio-Parini, in provincia di Lecco.
“Non volevo andare – spiega Roberta -. Non ne potevo più di girare per ospedali. Michele e degli amici mi hanno convinta. Siamo stati in questa struttura, specializzata nella cura di bambini e di ragazzi in situazione di grave disabilità. Il primo giorno ho pianto, poi mi sono accorta che Simone veniva trattato come una persona e non come un “enigma” da risolvere. Qui hanno avuto per la prima volta un’idea di cosa avesse Simone. Tornati a Bologna ci siamo sottoposti a un esame molto specifico e la diagnosi è stata implacabile: sindrome di Pallister Killian, generata da un cromosoma che non si è separato”.
Pallister Killian sindrome rara
“E’ una malattia rarissima – spiega Michele -. In America ci sono più di mille casi e a Bologna sono solo due. Forse ce ne sono altri, ma se non si fa questo esame è impossibile scoprirlo”.
“Quando abbiamo scoperto la sindrome – confessa Roberta – immediatamente ci siamo chiesti quanto tempo ancora avremmo avuto il nostro Simone con noi. Nessuna risposta. Troppo pochi i casi e poca letteratura in merito. Non ci sono i numeri necessari per fare delle statistiche”.
Attualmente Simone non riesce a camminare, non ha il controllo del suo corpo, in particolare del tronco. Sta seduto solo se aiutato da un passeggino speciale, è ipoacusico, epilettico, ha problemi respiratori. Alcuni bimbi con la sua sindrome hanno anche problemi cardiaci ma lui, per fortuna, no. Simone va alla materna dove è seguito da maestre e da un’educatrice.
“Siamo stati fortunati – spiegano i Bucherini -. Ci hanno rimborsato l’apparecchio acustico e possiamo contare sull’assegno d’invalidità di Simone, su permessi dal lavoro e l’esenzione dalle spese per malattia rara”.
Un rosario all’ospedale
Nell’estate del 2009 Simone subisce l’intervento di chiusura del palato.
“E’ stata un’operazione incredibile. Per varie ragioni burocratiche sembrava non potersi attuare. Poi grazie all’aiuto dei medici del Bufalini e anche al sostegno di tanti amici l’intervento è stato eseguito. Ricordo che per l’occasione uno dei chirurghi mi ha detto: “E se dicessimo un rosario in chiesa?”. Io non credevo che saremmo stati in tanti, ma la cappella del Bufalini quel giorno era piena. E’ stato in quel momento che ho sperimentato ancora di più quanto sia grande vivere in una compagnia di amici che hanno a cuore il tuo destino. Inoltre un’amica mi ha detto che grazie a Manuela Camagni (la memor Domini che viveva in casa col Papa, morta in novembre, ndr) anche il Papa aveva pregato per Simone”.
Dopo l’intervento riuscito splendidamente si susseguono tanti piccoli miracoli. Simone con tante difficoltà impara a mangiare. Cambiando l’epilettologa migliora il livello di attenzione. Ora agita le gambe quando vede i genitori e il fratellino Paolo. Vede solo in condizioni particolari e, grazie a un apparecchio uditivo molto tecnologico, riesce a sentire qualcosa.
“Non si sa se riuscirà mai a parlare. Ogni aspetto della vita di Simone è un mistero che si svela giorno per giorno”.
Paolo nel frattempo con ingenuità non si pone troppi problemi. Per lui il fratellino Simone non gioca come tutti gli altri perché è piccolo. Quando Paolo arriva alle elementari, si ritrova in classe una compagna disabile e scopre che Simone è come la nuova amica.
“Siamo stupiti ogni giorno dal meraviglioso rapporto fra i nostri figli. Simone scalpita quando vede Paolo e ora che Simone frequenta la materna a fianco della sua scuola elementare va spesso a trovarlo. Siamo colpiti dal volto di Simone e non vediamo lo stare con lui una sfortuna. Gesù Cristo passa attraverso nostro figlio”.
“All’inizio la rabbia non è mancata – confida Roberta -. Io che mi sono sempre considerata una brava cristiana, mi sono chiesto come mai mi fosse capitato tutto questo. Poi ho pensato che il Signore dà le prove a chi le può sostenere”.
“Simone – conclude Michele – ci è stato affidato perché forse in un’altra famiglia non gli sarebbe stato permesso nemmeno di nascere. Preghiamo ogni giorno perché ci venga lasciato per più tempo possibile”.
Barbara Baronio
grazie per il vostro coraggio e forza! grazie per l’amore che avete dentro! i bambini sono la luce del mondo, sono l’unica vera speranza e il dolore più grande è vederli soffrire. La mia preghiera si unisce alla vostra per il futuro di Simone, perché migliori passo dopo passo e continui a darci gioia.
un abbraccio
Ad un certo punto della poesia, che dedicai un anno fa al piccolo Luca nato con la sindrome di Down e al coraggio dei suoi genitori G. e D, mi vidi costretto ad arrendermi sul finale, il pensiero da esprimere era immensamente troppo grande per me, così mi affidai alle “cure” dei miei cari amici di Cervia, Roberto O. e Tiziana O.
“Il dono della vita è il mistero più prezioso che svela il suo disegno buono giorno dopo giorno”.
Auguro alla famiglia Bucherini e a tutte le famiglie con un diversamente abile in casa, un anno ricco di tante belle cose!
Con affetto BIONDI SILVIO
siete dei genitori unici e ammirevoli,con tanta forza,fede e amore!!!!! anche io penso che Dio mandi le prove solo a chi è in grado di sostenerle con coraggio!!!!!! COMPLIMENTI e in bocca al lupo xtutto!!!!