Il miracolo e l’amore di Serena
A Macerone vive una ragazza ventenne affetta da tetraparesi spastica
Macerone, vicino alla sponda destra del Pisciatello, c’è una bella casa grande. In questi giorni di primavera è immersa nel pieno della fioritura della campagna. Dal 1998 ci abita la famiglia Montalti che ha deciso di costruirsi un’abitazione tutta su un piano per i suoi sette componenti.
Un’impresa non facile da intraprendere, resa necessaria dalle condizioni di salute di Serena, classe 1989, uno dei quattro figli. La tetraparesi spastica è una diagnosi che lascia pochi spazi alla speranza. Invece, contrariamente quanto si possa pensare, il clima che si respira in casa Montalti è tutto meno che di disperazione.
Serena passa dalla carrozzina al divano e al letto. Le sue condizioni, alla luce della mentalità comune, potrebbero apparire tragiche. Eppure la serenità che il suo viso emana è disarmante. Basta andare a trovarla per rendersene conto. Tutto iniziò al sesto mese di gravidanza, quando i genitori scoprirono che una delle due bimbe che la mamma portava in grembo aveva una minore crescita. A due settimane dal termine della gestazione qualcosa non stava andando per il verso giusto. Venne eseguito un monitoraggio all’ospedale a cui seguì un parto cesareo d’urgenza.
Francesca era quasi tre chili di peso, Serena neppure due. La piccola ebbe diverse ore di convulsioni e per un mese fu alimentata con un sondino naso-gastrico. Prima le venne diagnostica la sindrome di West, una sorta di epilessia, poi la ben più crudele tetraparesi spastica. Per alcuni anni la convivenza con la malattia non fu facile. Soprattutto fu difficile convivere con tutte le complicazioni dovute al poco moto che Serena poteva svolgere e all’esposizione alle malattie e alle infezioni.
A Verona, grazie al lavoro in equipe di fisioterapista, psicologa e neurologa, la famiglia trovò un aiuto concreto e le indicazioni su come far muovere la bimba. Poi, a casa, Serena veniva stimolata per due-tre ore al giorno, grazie anche all’aiuto degli obiettori di coscienza e degli scout della parrocchia che per anni hanno frequentato la famiglia.
Oggi, a quasi vent’anni, Serena ha una sua vita consolidata. Frequenta ogni giorno, dal mattino al tardo pomeriggio e dal lunedì al venerdì, il Centro diurno ’Le Rondini’ di Tipano e ha sempre frequentato la scuola. “Viviamo la quotidianità normalmente”, dicono in casa con una semplicità che stupisce. Attorno a Serena c’è sempre un clima di festa e di gioco.
La famiglia gira con i suoi ritmi e non potrebbe essere altrimenti. “Serena reclama sempre la nostra attenzione”, proseguono i genitori. La mamma Simona lavora nella vicina casa di riposo che ha sede a Macerone, mentre papà Fiorenzo fa il libero professionista nel suo studio da grafico allestito nell’abitazione.
Serve aiuto
“Se non ci si fa aiutare, in casi come questi – dice il babbo- si finisce nei matti. E’ un’esperienza che cambia e stravolge la vita perché con Serena occorre stare 24 ore al giorno”.
A parte quando va in vacanza con l’Anffas. Sì, perché lo scorso anno Serena è andata via 15 giorni con l’associazione cesenate che si occupa di disabili. E’ stata la prima esperienza, ma è stata di certo positiva. I suoi familiari sono andati solo una volta a trovarla e tutto è andato per il meglio. La nonna paterna, però, ha sentito tanto la sua assenza. E’ lei che si cura moltissimo, e da sempre, di Serena. Mamma e papà da soli con ce la potrebbero fare e la nonna è un validissimo sostegno, come anche altri parenti e amici che si alternano in casa. Serena riconosce da lontano il passo della nonna e sorride quando la sente arrivare. Di notte dormono insieme e il loro riposo viene interrotto diverse volte, ma tanto la nonna, 69 anni, dorme poco anche lei.
Nonostante la notevole disabilità, non sta in piedi, non parla, non si sa quanto possa vedere, ma ha l’udito e l’olfatto molto sviluppati, Serena è stata quattro volte a Lourdes e in due occasioni a Roma, in udienza da papa Giovanni Paolo II. Poi, sempre in compagnia della nonna, nell’ottobre scorso si è trasferita per un po’ di giorni a Bagno di Romagna per le cure termali, come avviene da un po’ di anni a questa parte.
Serena ama la musica, in particolare alcune canzoni. Solo a ricordarle il titolo sorride moltissimo. Le piace stare anche in compagnia dei ragazzi della sua età e sfoggia con non poca ambizione un bellissimo smalto fucsia messo apposta per l’intervista. Non è facile viverle accanto anche perchè non risponde sempre a tono quando le si parla. Eppure Serena ha un suo mondo e questo mondo vuole comunicare a chi le fa sentire tutto il calore di relazioni autentiche.
Ecco il miracolo
Nonostante le fatiche di ogni giorno, i dolori, i ricoveri e gli interventi di tutti questi anni, Serena continua ad essere al centro delle attenzioni dell’intera famiglia. La sua disabilità, pur essendo molto grave, non costituisce un problema tale da bloccare la vita di ciascuno. Certo, le difficoltà non mancano, ma non mancano neppure i ritorni da un’esperienza così totalizzante. Anzi.
“Ero andata a Lourdes con Serena – dice la zia Paola – per lamentarmi un po’ col Signore e per chiedere un miracolo. Poi ho capito che il miracolo più grande è l’amore che Serena ci dona ogni giorno e ci tieni tutti uniti”.
Francesco Zanotti
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